Unser Verein verbindet Familien mit Kindern, welche das ADNP-Syndrom haben. Neben all dem Austausch, welcher regelmäßig digital erfolgt, ist nur noch ein Zusammenkommen in echt besser.
Am Samstag, den 10. Oktober 2026, fand daher unser langersehntes Familientreffen im Tiergarten „Wirgarten“ in Fulda statt.
Ab 10.30 Uhr reisten Familien aus ganz Deutschland an, um gemeinsam eine gute Zeit zu verbringen. Insgesamt kamen ungefähr zwanzig Erwachsene und vierzehn Kinder, zwölf davon mit dem ADNP-Syndrom sowie zwei Geschwisterkinder, zusammen. Die Kinder mit Syndrom waren zwischen zwei und fünfzehn Jahre alt.
Der Wirgarten als Mensch-Tier-Begegnungsort bot unserer Gruppe bei gutem Herbstwetter ein zweistündiges, pädagogisch angeleitetes Programm. An verschiedenen Stationen konnten die Kinder (und Erwachsenen) spielen, basteln, rätseln und lernen. Dabei entstanden bunte Tiermasken, Tiergeräusche mussten den passenden Tierbildern zugeordnet werden, und mit einer Schubkarre ging es über eine Slalomstrecke. Besonders beliebt war die Station mit den Hühnern. Die Kinder durften die Tiere aus nächster Nähe kennenlernen und füttern.
Auch sonst gab es auf dem Gelände viel zu entdecken. Neben Tieren wie Ponys, Lamas, Emus und Meerschweinchen gab es viel Platz zum Rennen und Möglichkeiten zum Klettern.
Um 13 Uhr ging es zum gemeinsamen Mittagessen in das angrenzende Bistro. In einem separaten Raum konnten alle in Ruhe essen, im Park begonnene Gespräche fortsetzen und neue Bekanntschaften schließen.
Neben dem Spaß für die Kinder kam der Austausch unter den Erwachsenen nicht zu kurz. Die Vorstandsvorsitzende Christiane und ihr Mann Stephan berichteten von der 3. ADNP-Konferenz, an welcher sie im September 2026 zuvor in Antwerpen teilgenommen hatten. Sie teilten ihre Eindrücke, gaben aktuelle Informationen zur Forschung weiter und beantworteten diesbezüglich Fragen der anderen Eltern.
Auch auf privater Ebene wurden, bis in den späten Nachmittag, bei Kaffee und Muffins (vielen Dank an Kerstin), wertvolle Gespräche geführt. Währenddessen machten viele der Kinder noch die riesige Spielfläche vor dem Wirgarten unsicher.
Am Ende des Vereinstreffens blieb vor allem das Gefühl, gemeinsam eine schöne und wertvolle Zeit verbracht zu haben. Die Kinder konnten Neues entdecken und Spaß haben. Die Erwachsenen hatten Gelegenheit, Kontakte zu knüpfen, Erfahrungen zu teilen und sich gegenseitig Mut zu machen.So ein Treffen ruft einem ins Bewusstsein, dass man sowohl an guten als auch an schweren Tagen nie allein ist mit seinen Themen um das ADNP-Syndrom und es immer eine Gruppe von Menschen gibt, die einem zur Seite steht.
Ein ganz besonderer Dank gilt unserer Organisatorin Isabelle, die dieses Treffen mit viel Engagement möglich gemacht hat. Ohne ihren Einsatz wäre dieser schöne Tag nicht zustande gekommen. Ebenso danken wir allen Beteiligten, die zum Gelingen beigetragen haben.
Der ADNP-Syndrom (HVDAS) Deutschland e.V. hat das Treffen finanziell unterstützt.
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