Aktuelles

9. bis 11.9.2026: Dritte Konferenz über ADNP-bezogene und andere neurologische Entwicklungsstörungen

Zweijährliche wissenschaftliche Konferenz über ADNP/NDD einschließlich eines Helsmoortel – Van der Aa-Syndrom-Patientengemeinschaftstags am Freitag, 11.9.2026.

Lernen Sie Wissenschaftler und Forschende kenne, erfahren Sie über neue Forschungsergebnisse und treffen Sie andere Eltern zum Austausch.

Ab jetzt ist die Anmeldung freigeschaltet.

Aufruf zum Einsenden von Blutproben und MRT-Scans

An der Universität Antwerpen startet im Herbst 2025 eine Studie zur weiteren Erforschung des Helsmoortel-van der Aa-Syndrom (ADNP-Syndrom). Diese Forschungsstudie konzentriert sich auf Personen mit dem Helsmoortel-Van Der Aa-Syndrom (HVDAS) und zielt darauf ab, die Beziehung zwischen der Gehirnentwicklung und den klinischen Ergebnissen zu erforschen, indem MRT-Bilder aus dem frühen und späteren Lebensalter verglichen und diese Ergebnisse mit klinischen Informationen verknüpft werden.

Angesichts der Seltenheit des Helsmoortel-Van Der Aa-Syndroms birgt diese Studie ein erhebliches Potenzial, unser Verständnis darüber zu erweitern, wie die Erkrankung die Gehirnentwicklung im Laufe der Zeit beeinflusst.